Dzisiaj jest: niedziela, 21 kwietnia 2019   Imieniny: Anzelm, Bartosz, Feliks

więcej ›

PUBLICYSTYKA

Ludzkie sprawy

Po prostu żyć

Zaczęło się niewinnie w 2006 roku od bólu pleców, który stopniowo stawał się coraz bardziej uciążliwy. Na początku Robert nie przywiązywał do tego żadnego znaczenia. Miał wtedy 38 lat. Był aktywnym motocyklistą, czynnym sportowcem i myślał, że te bóle to po prostu przesilenie wysiłkowe mięśni, wynikające z uprawiania sportu. Trwało to około 12 miesięcy. Bomba pękła rok później. Zachorował na zapalenie płuc i był leczony przez lekarza specjalistę. Choroba nie okazała się uciążliwa i praktycznie po tygodniu wyzdrowiał. Na zakończenie leczenia pani doktor zleciła kontrolne zdjęcie rentgenowskie i to, co na nim zobaczyła, bardzo ją zaniepokoiło. Nie umiała wyjaśnić cienia, który pojawił się na płucu. Zleciła dokładne badania w szpitalu pulmonologicznym w Wilchwach. Trwały one prawie dwa miesiące, ale ich wyniki nie wskazywały na jakiekolwiek problem z płucami.

Wobec tego poproszono o konsultację torakochirurga (specjalistę klatki piersiowej) z kliniki w Bystrej koło Bielska. I wszystko stało się jasne. Ten cień na zdjęciu nie pochodził z płuca, a z żebra za nim, które się praktycznie „rozdęło”. Torakochirurg zalecił resekcję kawałka tego żebra i wysłanie go do analizy. Wykonano to w Bystrej, a potem przeprowadzono badania histopatologiczne. Wynik był jednoznaczny - szpiczak mnogi, nowotwór szpiku kostnego.

Roberta od razu skierowano do Instytutu Onkologii w Gliwicach, gdzie poddano go intensywnej chemioterapii. Po około sześciu miesiącach jej podawania skierowano go do kliniki transplantologicznej w Katowicach. Tam miał przejść zabieg przeszczepu szpiku kostnego. Przy jego rodzaju choroby konieczne było przeprowadzenie autoprzeszczepu. Na czym to polegało? Podłączono go do tzw. sepetatora, przez który przepuszczano pobieraną mu krew. Z niej separator wydzielał zdrowe komórki macierzyste krwi i gromadził je. Następnie po około dwutygodniowym odpoczynku otrzymał chemię wysokodawkową, której celem jest zniszczenie maksymalnej ilości komórek nowotworowych.

Niestety, chemia nie rozróżnia komórek zdrowych od chorych, niszczy wszystkie nowo powstałe, a także włosy i paznokcie. Krótko mówiąc - wyjaławia wszystko w organizmie, a odporność spada do zera. Dlatego chory trzymany jest w izolacji, w bardzo sterylnych warunkach. Jakakolwiek infekcja oznaczałaby koniec. „Taka chemia wyniszcza zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Niesamowicie upadla. Odbiera chęć do życia, człowiek najchętniej skończyłby z tym wszystkim, ze sobą” - mówi Robert. Po chemii wprowadza się do organizmu „czysty”, poprzednio wydzielony w separatorze materiał. Przeprowadza się dwa takie zabiegi.

Pierwszy nie przyniósł kompletnie żadnego efektu. Po drugim wyniki się poprawiły, nie rewelacyjnie, ale w takim minimalnym zakresie, żeby móc dalej żyć i przejść na leczenie podtrzymujące, zachowawcze. Potem nastąpiło 6 lat względnego spokoju. Względnego, bo regularnie trzeba było jeździć na kontrole, robić badania i przyjmować leki. Ze świadomością, że choroba jest, ale tylko się przyczaiła i że może uderzyć w każdej chwili. Ale trzeba było żyć. Robert wiedział, że życie to przede wszystkim stan umysłu, że nie może się poddawać, że musi do tego życia wrócić i żyć normalnie. I tak zrobił.

Co prawda nie powrócił do poprzedniego zawodu i musiał przejść na rentę inwalidzką, ale tym bardziej i z większą energią zajął się czymś innym. Założył działalność gospodarczą, którą bardzo aktywnie prowadzi. Wrócił także do rajdów motocyklowych. Razem z przyjaciółmi objechał kawał Europy, pojechali nawet motorami na pielgrzymkę do Fatimy. Kto go spotka, a nie zna jego sytuacji, nie poznałby, że ma do czynienia z człowiekiem nieuleczalnie chorym. Uśmiechnięty, żartujący, ciągle zaganiany. „Nie ma co myśleć o chorobie i się załamywać. Trzeba po prostu żyć. Zajmować się codziennymi sprawami, korzystać z życia. Ciągłe myślenie o chorobie nic nie daje, pogarsza tylko samopoczucie i osłabia organizm. Trzeba cały czas wierzyć, że zawsze znajdzie się jakieś wyjście, że da się pokonać chorobę. To bardzo pomaga z nią walczyć, nawet w najtrudniejszych momentach” - mówi Robert.

Los nie powiedział jednak ostatniego słowa. Po 6 latach choroba odezwała się z jeszcze większą mocą. W styczniu 2016 roku wyniki gwałtownie się pogorszyły. Na kościach pojawiły się nacieki szpiczakowe, które wywołały bezwład nóg. Robert nie potrafił utrzymać na nich ciężaru ciała. Pomogła wtedy radioterapia w klinice w Katowicach. Stopniowo objawy ustąpiły i po dwóch miesiącach mógł już chodzić. Pod koniec 2016 roku pojawił się problem z kręgosłupem, ponieważ choroba „wyżarła” kawałek odcinka lędźwiowego. Pojawił się dokuczliwy ból. Robert musiał poddać się pilnej operacji. I to prywatnie. NFZ proponował jedynie działania ortopedyczne polegające na wkręceniu śrub, ale jego odwapnione kości nie wytrzymałyby tego. Nie miał innego wyjścia, tylko prywatny zabieg neurochirurgiczny. Wszczepiono mu dwa implanty. Robert znowu wrócił do życia.

Ponownie choroba uderzyła w sierpniu 2017 roku. Gwałtownie pogorszyły się wskaźniki chorobowe. Pojawiło się białko monoklonalne, którego zdrowy człowiek nie posiada. Na dodatek Robert przestał reagować na wszystkie leki dostępne w kraju. Oficjalna medycyna rozłożyła bezradnie ręce. Stanął w obliczu najgorszego...

Inny załamałby się, ale nie on. Zaczął intensywnie szukać rozwiązania, szczególne w internecie. I znalazł ratunek. Dowiedział się, że amerykańska firma AMGEN rozpoczyna w grudniu 2017 program leczniczy z zastosowaniem nowego leku, zarejestrowanego w Polsce, ale nie refundowanego. Program miał być prowadzony w trzech ośrodkach w kraju (w tym w Chorzowie) i objąć 450 pacjentów. Lek jest bardzo drogi, a koszt miesięcznej kuracja dochodzi do 100 tys. złotych, w ramach programu miał być darmowy, ponieważ w ten sposób firma walczy o jego refundację w Polsce. Roberto zgłosił się do niego i przedstawił historię choroby. Miał szczęście - „załapał” się na leczenie. Jest to rodzaj chemii, ale znaczne łagodniejszej. Jednak jej efekty okazały się rewelacyjne. Robertowi nie wypadają już włosy, a samopoczucie jest dobre. Wyniki są poprawne, nie ma też dolegliwości. Po prostu można normalnie funkcjonować. Nawet zwracają koszty dojazdu! Tylko, że... cały program ma trwać tylko 4 lata. A co potem?

Robert jest dobrej myśli, chociaż nie szczędzi gorzkich uwag wobec krajowej medycyny, a dokładniej - sposobu jej finansowania. Uważa, że marnuje się wiele pieniędzy zamiast wydać je tam, gdzie można pomóc wielu ciężko chorym pacjentom. Wie, że jego choroby nie da się cofnąć, ale można ją skutecznie powstrzymać i umożliwić chorym normalne życie. On chce po prostu żyć i zwyczajnie funkcjonować. Nie poddaje się, nie traci ducha i zachowuje pogodny nastrój. Spotyka się z ludźmi, kipi aktywnością, chodzi po górach, jeździ na motorze, uprawia tai chi.

Robert jest przekonany, że to jeszcze długo nie koniec, że na pewno dożyje sędziwego wieku. „Po prostu trzeba żyć” - powtarza jak mantrę. Bo w chęci życia jest szansa na życie.

fot. pixabay

poniedziałek, 15 kwi 2019, JN

KOMENTARZE

  • jasnet.pl | 21/04 godz. 04:06

    Bądź pierwszy! Wyraź swoją opinię!

dodaj komentarz

NAJCZĘŚCIEJ KOMENTOWANE

09/04

A co umiesz?

13

ARTYKUŁY

15/04

Po prostu żyć

0

09/04

A co umiesz?

13

więcej

BLOGI

22/02

W co gra MZK?

29

18/02

Radni hipokryci

7

więcej blogów

KALENDARZ

Używamy plików cookies, by ułatwić korzystanie z naszego serwisu. Pliki cookie pozwalają na poznanie twoich preferencji na podstawie zachowań w serwisie. Uznajemy, że jeżeli kontynuujesz korzystanie z serwisu, wyrażasz na to zgodę. Poznaj szczegóły i możliwości zmiany ustawień w Polityce Cookies
Zamknij X